Są sprawy ważniejsze niż polityczne gównoburze. Niestety decydenci patrzą mniej więcej na czubek własnego nosa. A my musimy radzić sobie sami. Obyśmy doczekali czasów, gdy politycy nie będą potrzebni… Poniżej kolejny apel rodziców małego Piotrusia, mieszkańców naszego regionu. Pomóżmy, dobro wraca:
„Wyniki są bardzo słabe. Stan zdrowia Piotrusia się pogarsza…”.
W ostatnich dniach znów usłyszeliśmy coś, czego żaden rodzic nie powinien usłyszeć. Byliśmy z Piotrusiem na konsultacjach u neurologa i kardiologa.
Badania, wyniki, wykresy. A potem te słowa, które rozrywają serce na strzępy:
” Państwa synek słabnie, czas działa na Waszą niekorzyść.” Piotrek oddycha coraz ciężej.
Trudniej jest mu wstać, poruszać się, pobawić z siostrą.
Mimo to, że ma dopiero 6 lat to coraz częściej patrzy na nas oczami pełnymi lęku i pyta: „Mamo, czy ja będę żył?”
Jego serce jest obciążone. Nie mamy już złudzeń. Choroba DMD – dystrofia mięśniowa Duchenne’a – nie czeka. Postępuje. I to bardzo. Codziennie odbiera naszemu synkowi sprawność, dzieciństwo, marzenia.
Sterydoterapia to ostatni moment, by utrzymać Piotrusia w jako takim stanie. Ale to tylko chwilowe wsparcie… Jedyne, co może go uratować na dłużej, to terapia genowa. Jej koszt to ponad 15 milionów złotych. Tyle kosztuje życie naszego dziecka. Nie mamy czasu do stracenia.
Tyle pieniędzy, a my – zwykli rodzice – zostaliśmy postawieni pod ścianą i błagamy…
BŁAGAMY CIĘ Z CAŁEGO SERCA: Pomóżcie nam!
Wiem, że masz swoje życie, problemy, codzienność. Ale jeśli możesz – zatrzymaj się na chwilę. Zajrzyj w nasze oczy. Spójrz na to, co przeżywamy każdego dnia. Proszę Cię:
Wesprzyj zbiórkę Piotrusia. Udostępnij. Opowiedz o niej znajomym. Pomóż nam go uratować.
https://www.siepomaga.pl/piotrusdmd
Każda złotówka to szansa, że Piotruś zdąży dostać lek, zanim choroba odbierze mu wszystko.
Czas nie jest naszym sprzymierzeńcem. Ale Ty możesz nam pomóc.
Fb/ Piotruś vs DMD
Z całego serca dziękujemy
Marta i Łukasz Szliwa – rodzice Piotrusia
