Brak informacji do kogo zgłosić się o pomoc, na temat dostępnych metod leczenia i przysługujących świadczeniach, to największy problem dnia codziennego dla 75% rodziców dzieci przewlekle chorych i z niepełnosprawnościami – pokazują wyniki ankiety Fundacji Espero – Nadzieja Dla Dzieci, w której wzięli również udział opiekunowie z woj. dolnośląskiego.
Dużym zmartwieniem są również długie kolejki do specjalistów lub brak lekarzy w miejscu zamieszkania. Jakby było mało, te wyzwania generują kolejne problemy. Z powodu „chorób” systemu opiekunowie dzieci cierpią na bezsenność, depresję, odczuwają lęk i wypalenie. Blisko 9 na 10 pytanych rodziców przyznaje, że w ciągu ostatniego roku przeżyło kryzys psychiczny. Powołanie rzecznika, który zadbałby o ich prawa i potrzeby wraz z nowym, kompletnym systemem wsparcia, jest szansą na zmianę złej sytuacji.
Średni czas oczekiwania na pierwszą wizytę w poradni dla dzieci z autyzmem we Wrocławiu, w ramach NFZ wynosi nawet 300 dni. Czas kwalifikacji na terapię zajęciową może trwać nawet 4 miesiące.
Aby ominąć…
…kolejkę, można wybrać placówkę prywatną. Godzina terapii indywidualnej to koszt nawet 240 zł. Dla porównania, wysokość zasiłku pielęgnacyjnego to niecałe 216 zł.
W stolicy woj. dolnośląskiego w placówkach publicznych pracuje mniej niż 10 kardiologów dziecięcych specjalizujących się we wrodzonych wadach serca. Za mało w stosunku do potrzeb. Problem jest także z innymi specjalizacjami.
70% rodziców pytanych przez fundację czeka co najmniej 3 miesiące na wizytę u specjalisty. 2/3 przyznaje, że brak terminu wizyty lub brak koordynacji pogorszył sytuację zdrowotną dziecka.
Multitasking to niedopowiedzenie
Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnościami to praca na cały etat, przez całą dobę. Z zerowym wynagrodzeniem, za to wymagająca stuprocentowego poświęcenia. Dzień wyznaczają godziny podawania leków, rehabilitacji, wizyt u specjalistów i reagowania na nagłe pogorszenia stanu zdrowia. Nie dziwi więc, że bardzo często oznacza konieczność rezygnacji z pracy zawodowej lub jej znaczącego ograniczenia, przynajmniej jednego z rodziców. Z danych Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej oraz Zakładu Ubezpieczeń Społecznych wynika, że zdecydowana większość osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne to rodzice, którzy wycofali się z rynku pracy, by sprawować stałą opiekę nad dzieckiem.
– Od ponad roku jestem samotną mamą trzech chłopców, z czego dwójka to dzieci z niepełnosprawnościami. Opieka nad nimi to ogromne wyzwanie. Jednak nasze życie jest podporządkowane głównie najmłodszemu, Tomkowi. Wizyty lekarskie to praktycznie codzienność. Co kilka miesięcy jesteśmy w szpitalu na badaniach kontrolnych, żeby sprawdzić, czy wszystko jest okej. Syn przeszedł dwie operacje kardiologiczne, a kolejne dwie są jeszcze planowane w niedalekiej przyszłości. Codziennie również rehabilitujemy Tomka, bo ma problem z napięciem mięśniowym przez operacje. To wszystko wymaga ode mnie logistyki na najwyższym poziomie. Na każdą wizytę czy turnus zabieram całą trójkę, bo nie zawsze ma kto zostać z chłopcami. Staram się godzić opiekę nad dziećmi z pracą. Obecnie pracuję, ale z tym nie zawsze jest łatwo, bo nie każdy pracodawca jest wyrozumiały. Czasem jest tak, że w ciągu dnia trzeba wyjść z pracy, bo dziecko mnie potrzebuje – zwierza się Kornelia Wilk, mama sześcioletniego Tomka, podopiecznego Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci, który urodził się z poważną wadą serca pod postacią wrodzonego zwężenia lewego ujścia tętniczego.
Walka z systemem jak z wiatrakami
Zasiłek pielęgnacyjny, świadczenie mające pokryć część wydatków związanych z zapewnieniem opieki dziecku z niepełnosprawnościami lub przewlekle choremu, wynosi obecnie 215,84 zł miesięcznie. Świadczenie opiekuńcze to 3287 zł miesięcznie. Mimo podwyższenia tej kwoty w ostatnim czasie, w praktyce rzadko rekompensuje utratę dochodu i nie pokrywa kosztów intensywnej rehabilitacji, prywatnych wizyt lekarskich czy dojazdów do ośrodków specjalistycznych. Świadczenie otrzymują rodzice, którzy rezygnują z pracy lub jej nie podejmują, aby opiekować się dzieckiem.
Kornelia Wilk przyznaje, że gdyby nie pomoc Fundacji Espero, nie byłaby w stanie zapewnić odpowiedniej opieki synowi: – Bez zbiórek oraz wpłat z 1,5% podatku, naprawdę ciężko byłoby spiąć domowy budżet. Szczególnie, że jednak większość badań i lekarzy trzeba załatwiać prywatnie, bo po prostu są szybsze terminy, a nie możemy sobie pozwolić, by na wizyty, np. u kardiologa czekać tygodniami.
Diagnoza to początek
Bezsilność to uczucie doskonale znane rodzicom chorych dzieci, którzy latami czekają na właściwą diagnozę, a każdego dnia walczą o wizyty u specjalistów. – Najgorzej było na samym początku, po diagnozie. Nie miałam żadnej wiedzy na temat wad serca, a musiałam podejmować szybkie decyzję dotyczące leczenia. Doczytywałam w Internecie, lekarze na oddziale sporo mi mówili, ale wiedziałam, że jak tylko wyjdziemy z synem ze szpitala, zostanę ze wszystkim sama. Oprócz tego, że miałam umówioną kontrolę na kolejną wizytę, to tak naprawdę nie wiedziałam, co dalej – przyznaje Kornelia Wilk.
Przez wady…
…systemu limity na świadczenia, długie kolejki do lekarzy, brak specjalistów, rodzice dzieci przewlekle chorych i z niepełnosprawnościami są zmuszeni do szukania pomocy na własną rękę. Poświęcają mnóstwo czasu, by się dokształcać w tematach medycznych. Spędzają długie godziny w sieci, wynajdują kolejne terapie – łapią się wszystkiego, co może pomóc ich dzieciom. Ci z miast wojewódzkich czy większych ośrodków miejskich i tak są w lepszej sytuacji – chociaż zderzają z długimi terminami wizyt u lekarzy specjalistów, mają do nich ułatwiony dostęp. W wielu regionach Polski brakuje kardiologów dziecięcych, neurologów czy rehabilitantów. Rodzice zmuszeni są do częstych podróży po całym kraju, co generuje dodatkowe koszty i zabiera czas, który mogliby poświęcić dziecku.
Z czasem pojawia się zmęczenie, izolacja społeczna i wypalenie. Badania organizacji pacjentów wskazują, że rodzice dzieci z niepełnosprawnościami znacznie częściej doświadczają objawów depresji i chronicznego stresu, a jednocześnie mają ograniczony dostęp do systemowej pomocy psychologicznej.
– Obciążająca psychicznie jest nie tylko ta codzienna logistyka i ogromny stres związany z chorobą dziecka, ale również wyrzuty sumienia. Kiedy skupiam się na Tomku, myślę o tym, że nie poświęcam wystarczającej ilości czasu pozostałym synom. Kiedy jestem z nimi, myślę, czy Tomek mnie nie potrzebuje. Rodzice zdrowych dzieci tego nie zrozumieją. Dlatego cieszę, się, że dzięki Fundacji Espero mam możliwość wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne i wytchnieniowe. Rozmowa z innymi rodzicami, którzy są w podobnej sytuacji, bardzo dużo mi daje. Czuje się wtedy zrozumiana – przyznaje Kornelia Wilk.
W Polsce…
…mamy Rzecznika Praw Dziecka, swojego rzecznika mają również pacjenci. A kto dba o prawa rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami?
– Nikt. Rodzice mogą liczyć na wsparcie takich organizacji jak nasza. Brakuje podmiotu, który reprezentowałby rodziców kluczowych uczestników systemu opieki. Postulujemy powołanie Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami, ponieważ rodzice nie potrzebują zastępstwa w opiece i dbaniu o swoje dzieci, lecz partnera – instytucji, która pomoże im poruszać się po systemie, reagować na bariery – komentuje Patrycja Rudnicka, Prezes Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci i dodaje: – Rodziny dzieci z niepełnosprawnościami są dziś przeciążone i pozostawione same sobie. System wsparcia jest rozproszony, a przez co rodzice stają się jedynymi koordynatorami całego procesu leczenia. Chcemy, żeby przestali dźwigać wszystko sami: leczenie, szkołę, rehabilitację, świadczenia, odwołania i walkę z instytucjami.
Na czym…
…miałaby polegać rola rzecznika? Chodzi o powołanie rzecznika, czyli organu, który interweniuje, wymaga odpowiedzi od szpitali, urzędów, monitoruje przestrzeganie i chroni praw rodziców, inicjuje zmiany legislacyjne oraz dba o to, by pomoc była spójna, przewidywalna i dostępna w praktyce. Rzecznik miałby nadzór nad Centralnym Punktem Koordynacji Wsparcia (CPKW) – jedno miejsce kontaktu, które kieruje sprawę dalej, oraz Wojewódzkimi Punktami Koordynacji Wsparcia (WPKW) – punkty, w których rodzina otrzymuje realne wsparcie zespołu, a nie tylko informację. Patrycja Rudnicka zaznacza, że pomysł jest przemyślany i czytelny dla rodziców, został opracowany również o oparciu o konsultacje z rodzicami:
– Nasz plan przewiduje sześć kroków. Najpierw rodzic zgłasza się do CPKW, online lub poprzez infolinię. Następnie sprawa trafia do punktu koordynacji wsparcia w danych województwie. Rodzina otrzymuje koordynatora, czyli osobę, która pomaga „przejść przez system”: planuje kroki, pilnuje terminów i wspiera w kontaktach ze szpitalami, klinikami, oraz Indywidualny Plan Wsparcia – IPW. W kolejnym kroku koordynator uruchamia wsparcie prawne i/lub psychologiczne. Z naszych doświadczeń wynika, że wsparcie w pisaniu odwołań, pism w obronie praw rodziców i dziecka oraz w sporach ze szkołą czy instytucjami jest często potrzebne. Nieco mniej niż połowa naszych ankietowanych w ciągu ostatnich dwóch lat przynajmniej raz składała odwołanie od wydanej decyzji7. Wsparcie psychologiczne również jest niezbędne, bo gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina. W sprawach pilnych uruchamiana jest interwencja. Jeżeli dana instytucja, która ma zająć się leczeniem dziecka, nie współpracuje – sprawa trafia do Rzecznika – wyjaśnia Patrycja Rudnicka.
Co o pomyśle…
…myślą rodzice i opiekunowie? Przeszło 90% osób biorących udział w ankiecie Fundacji Espero, w tym rodzice z woj. dolnośląskiego, popiera utworzenie takiej inicjatywy i zaproponowanego przez organizację systemu wsparcia. – Uważam, że to jest bardzo dobry pomysł. Gdy urodził się Tomek, szukałam na różnych forach, różnych grupach – są na Facebooku takie grupy, gdzie są rodzice dzieci kardiologicznych – jakichkolwiek wskazówek. Mamy, które spotkałam na oddziale, też mi pomagały. Podpowiadały, o jakie świadczenia mogę się starać, jak załatwić orzeczenie o niepełnosprawności, gdzie szukać wsparcia finansowego i specjalistów. Takie informacje nie były łatwo dostępne i w sumie nadal tak jest. Dopiero od fundacji dowiedziałam się, że jest możliwość leczenia za granicą, co w tamtym momencie to było najlepszą opcją dla mojego dziecka, bo tu, w Polsce jeszcze podobnych operacji wykonywało się bardzo mało. Powinna być taka „instrukcja” dla rodzica chorego dziecka – jakie kroki wykonać po diagnozie, jak się opiekować dzieckiem ze specjalnymi potrzebami. Rzecznik mógłby być źródłem takich informacji i wsparciem dla rodziców dzieci przewlekle chorych i z niepełnosprawnościami – podpowiada Kornelia Wilk.
[fes]
